Не перестаю удивляться, как же преступно близко сидят в человеке чувствительная сентиментальность в отношении себя любимого и равнодушная жестокость по отношению к другому. А если этот, другой, еще и не похож на всех, то равнодушие сменяется презрением.
Недавно после концерта в ХАТОБе мне довелось наблюдать такую сцену. Мальчик лет десяти с характерным для болезни с синдромом Дауна разрезом глаз искал потерявшуюся в людской толпе маму… Отчаянию не было предела. Еще тепленькая, растроганная песенными хитами публика напевала дважды спетое на бис: «Как в этом мире немом душе согреться, глухонемая любовь стучалась в сердце…» Больной ребенок беспомощно «тыкался» в кожаные спины у гардероба. Обладатели внушительных спин тут же торопливо расступались, искоса смерив взглядом потерявшееся дитя. Все очень постарались не заметить не похожего на нас маленького человечка. Ни один не взял мальчика за руку…«Мы ведь не «тяжелые»
Здесь собираются родители, чьи дети имеют различные патологии, часто даже, по мнению медиков, не совместимые с жизнью. Пока мамы и папы общаются, детвора играет в специально оборудованной игровой комнате. Кстати, за все время, проведенное в клубе, нашу беседу только однажды прервала маленькая Оленька. Миловидная. С океаном чувств в светлых глазах она рассказала родителям, что ее подружка Лия отчего-то плачет. Здесь же находится и центр раннего вмешательства.
— Этот центр организован как благотворительный фонд, — рассказывает мама Оленьки — Виктория Пирогова. — Основное направление — социальная работа с семьями, имеющими детей-инвалидов и детей группы риска. Моя Оля с удовольствием ходит сюда, помогает малышам, дети сдружились, они прекрасно понимают и чувствуют друг друга. Мы ведь не «тяжелые». Оля, например, учится в школе для детей с дефектами речи.
Центр денег не дает, но услуги предоставляет бесплатно. Тут можно получить помощь логопеда, консультацию врача, психолога, обследовать детей. Спортивные инструкторы учат родителей проводить физические упражнения в домашних условиях. Одна из мам успешно проводит занятия по рисованию.
Метод арттерапии предполагает два пути, рассказывает детский психолог Наталья Варакина. Детям с недугами демонстрируются произведения искусств: светлые картины, пейзажи, гармоничные скульптуры, красивые фотографии. Потом впечатления обсуждаются. Второй путь — это спонтанное творчество: рисование, лепка, аппликация.
— Именно спонтанное! — подчеркивает психолог. — Ребенку не говорят: «постарайся эту линию провести ровно». Дети поощряются только потому, что они выражают свой внутренний мир. Если ребенок понял, что от него не будут добиваться «красивостей», то расслабляется, и какая-нибудь малиновая грязь, созданная из гуаши и радости от свободы, поможет ему избавиться от негативных эмоций. Он может разорвать рисунок, выбросить его, никто не будет ребенка ругать. Мы же получаем материал для диагностики, наблюдаем, какими дети были три месяца назад, какими стали.
Семейный совет
Как, вы еще живы?!
Эту фразу от врачей часто приходится слышать молодой и очень красивой маме Евгении. У ее сына Саши патология не только 46-й хромосомы, но и 18-й. Это означает, что, кроме синдрома Дауна, малыш страдает и синдромом Эдвардса. Целый ряд несовместимых с жизнью заболеваний.
— Сашенька будет парикмахером, он прекрасно чувствует красоту, обожает расчески, косметику, — говорит Евгения. — Когда мой сын родился, врачи сказали: «Не мучайтесь, идите домой». На что я сказала: «Идите сами вон!» Для себя решила, что если мой сын умрет, то у меня на руках, а если удастся спасти и выкормить, то этот ребенок послан нам с мужем не случайно. Наш умный и славный папа плакал… в отличие от мамы. Я благодарна супругу за то, что он дал право выбора мне. Он спросил меня: «Мы оба сильные и здоровые, занимаемся спортом, много читаем, думаем, ты — красавица, почему же именно у нас это случилось?» И, знаете, мы поняли: Бог нам дал такого ребенка, чтобы мы стали еще лучше, сильнее.
К слову, генетики утверждают, что рождение деток с синдромом Дауна — не результат поздних родов, как принято считать у медиков. Процент рождения людей с таким заболеванием во всем мире — величина постоянная.
Эту фразу от врачей часто приходится слышать молодой и очень красивой маме Евгении. У ее сына Саши патология не только 46-й хромосомы, но и 18-й. Это означает, что, кроме синдрома Дауна, малыш страдает и синдромом Эдвардса. Целый ряд несовместимых с жизнью заболеваний. — Сашенька будет парикмахером, он прекрасно чувствует красоту, обожает расчески, косметику, — говорит Евгения. — Когда мой сын родился, врачи сказали: «Не мучайтесь, идите домой». На что я сказала: «Идите сами вон!» Для себя решила, что если мой сын умрет, то у меня на руках, а если удастся спасти и выкормить, то этот ребенок послан нам с мужем не случайно. Наш умный и славный папа плакал… в отличие от мамы. Я благодарна супругу за то, что он дал право выбора мне. Он спросил меня: «Мы оба сильные и здоровые, занимаемся спортом, много читаем, думаем, ты — красавица, почему же именно у нас это случилось?» И, знаете, мы поняли: Бог нам дал такого ребенка, чтобы мы стали еще лучше, сильнее.
К слову, генетики утверждают, что рождение деток с синдромом Дауна — не результат поздних родов, как принято считать у медиков. Процент рождения людей с таким заболеванием во всем мире — величина постоянная.
Контроль
В списке бесплатных лекарств — 800 препаратов
Удивило, что эти мужественные люди ни о чем не просят. За исключением одного.
— Мы не всегда можем воспользоваться своими правами, — жалуются мамы инвалидов. — В районных поликлиниках главврачи не предоставляют списка бесплатных лекарств, хотя такие имеются. Вместо дорогостоящего лекарства часто выдают копеечное. Помогите с помощью газеты узнать нам о своих правах.
Мы сделали редакционный запрос на имя начальника отдела лечебно-профилактической помощи детям и матерям Маргариты Голубовой и получили официальный ответ: в списке лекарств, которые должны выдаваться бесплатно детям, страдающим болезнью Дауна, значится около 800 наименований.
Полный перечень можно посмотреть ЗДЕСЬ (39,1 Kb)
Удивило, что эти мужественные люди ни о чем не просят. За исключением одного.
— Мы не всегда можем воспользоваться своими правами, — жалуются мамы инвалидов. — В районных поликлиниках главврачи не предоставляют списка бесплатных лекарств, хотя такие имеются. Вместо дорогостоящего лекарства часто выдают копеечное. Помогите с помощью газеты узнать нам о своих правах.
Мы сделали редакционный запрос на имя начальника отдела лечебно-профилактической помощи детям и матерям Маргариты Голубовой и получили официальный ответ: в списке лекарств, которые должны выдаваться бесплатно детям, страдающим болезнью Дауна, значится около 800 наименований.
Полный перечень можно посмотреть ЗДЕСЬ (39,1 Kb)
